Kurser og indhold
For et par uger siden fik jeg en SKØN mail fra Susan Thomsen fra Godseksualitet, en sød sexolog kollega, som jeg har ”opdaget” her på Fyn – endda tæt på, hvor jeg bor.
En skøn mail, fordi hun sagde YES Baby til mig. Hun sagde nemlig ja til at blive interviewet til Klub Kærlighed i det nye år, hvor der kommer et tema omkring sexlyst og manglende sexlyst og hvor vi også får hendes egen historie om et liv med manglende lyst i en LANG periode + Susans bedste fif til at få lysten igen.
Så jeg blev SÅ glad.
Men så læste jeg lidt ned i mailen, og så blev jeg knap så glad.
Øv.
For Susan spurgte, om jeg havde hørt Mads og Monopolet fra uge 35, og nej, det havde jeg ikke, endnu. Hun fortalte, at den var gal igen. Altså ikke med Mads eller Monopolet, men gal igen, fordi de havde haft endnu en seksuel problemstilling oppe, og der var givet et råd, som bare ville gøre det hele meget værre 🙁
Igen.
Tidligere på året var emnet sexlyst, og der blev kastet påstande op i luften om, at man ikke kan have et ordentligt parforhold, og at man risikerer at ens partner er utro, hvis man ikke har sex MINDST 30 gange om året. Det var og er jeg mildt sagt ikke helt enig med Annette Heick i, (Selvom jeg ellers synes, at hun er sød at se på i TV og egentligt siger nogle fornuftige ting), og fik du ikke læst den artikel, så kan du læse den lige her.
Og hvis der er NOGET, jeg bliver ked af, så er det godt nok udtalelser som dem, så da Susan fortalte mig, at nu var der endnu engang ”fejl-oplysning” om et seksuelt emne, så måtte jeg jo til Podcasten og lytte.
Sagen er den i programmet, at en kvinde lider af Vulvodyni, og derfor kan hun ikke have samleje med sin mand. De kan lave alt muligt andet frækt, men decideret samleje er udelukket. Tilstanden er kommet til ca. to år efter de havde lært hinanden at kende, og før havde de et SKØNT og aktivt sexliv. Nu har de sexerier et par gange om måneden, dog uden samleje.
Hendes sexlyst er selvfølgelig påvirket af det, og det går dem begge meget på.
De har været ved lægen og først fået at vide, at lægen ikke vidste, hvad det var (Bommert nr. 1 – hun skulle have været sendt videre i systemet, hvis lægen ikke vidste det)
Og da hun så fik en ny læge, fik hun så at vide, at det var Vulvodyni, og at det ikke kunne helbredes, men måske gik væk af sig selv i morgen eller om 15 eller 50 år (Bommert nr. 2 – Vulvodyni KAN i en del tilfælde helbredes, og det fortæller jeg om længere nede)
Men inden vi går videre, så skal du lige vide lidt om Vulvodyni, for eftersom man skønner, at ca. 17 procent af den kvindelige befolkning (dog flest kvinder, der ikke har født) i Danmark har symptomer på det i større eller mindre grad, så tænker jeg, at du måske er en af de 17 % eller en af dine veninder, og så skal vi altså lige have noget fakta på plads!
Vulvodyni er en samlet betegnelse for en kronisk og smertefuld tilstand i underlivet. Det er lægeligt defineret som: ”Kronisk ubehag med svien og brændende smerter uden objektivt fund”
Hmmmm…...
Vi er altså ude i en tilstand/sygdom, som man lægeligt ikke har fået kortlagt, og derfor kan man endnu ikke sige helt præcist, hvorfor det opstår. Så det svier og brænder, men man aner ikke hvorfor! Man kan opleve det i hele området dernede, eller det kan være f.eks. kun omkring skedeåbningen. I flere tilfælde ledsages det også af muskelsammentrækninger og muskelkramper i underlivet.
Der er forskel på, om Vulvodynien er provokeret, altså f.eks. kun opstår, når man berører området i en eller anden forstand, eller om den er uprovokeret aka, der er smerter uden berøring.
Derudover er der også forskel på primær Vulvodyni, som opstår før, man har sine første seksuelle erfaringer eller sekundær Vulvodyni, som opstår efter, man har været seksuel aktiv i en periode, uden man har mærket smerter aka, man har altså haft et ganske normalt sexliv og pludselig så opstod det.
Vulvodyni er en voldsom smertefuld tilstand, og det opleves ofte som brændende, smertefulde og sviende fornemmelser, følelsen af stikkende knive og ild, der brænder, og man kan opleve at blive ekstremt tør og irritabel eller decideret ru ”downunder”.
Nogle kvinder mærker det hele tiden, altså 24/7, og andre mærker det kun engang imellem. Der er ofte ikke noget mønster i det. For nogle kvinder, kan de være SÅ voldsomt at stramme trusser, trusseindlæg, tamponer og/eller cykeltur er helt umuligt.
Vi har altså fat i en tilstand her, der er ekstremt smertefuld.
Ekstrem.
Tyg lige på den et øjeblik.
Og tyg lige på den frustration, der ligger i, at man ved lægen får at vide, at det kan man ikke gøre noget ved.
Det må man bare leve med…..
Og da man faktisk ikke har forsket særlig meget i Vulvodyni, er man også stadig i tvivl om årsagerne, men man mener, at det kan udløses af disse forskellige faktorer.
Igen vil jeg understrege, at der ikke foreligger nogle sikre beviser på noget som helst (Og er der snart en gruppe forskere eller læger, der vil få fingeren ud og få kortlagt det her!?!)
Det kan muligvis komme af:
* Hvis man har haft svamp i underlivet flere gange
* HPV – Du ved, den virus, der kan give celleforandringer på livmoderhalsen og på slimhinden ved skedeåbningen, vorter på kønsdelene mm.
* Herpes
* P-Piller
* Muskelspændinger/Myoser
* Psykiske faktorer som stress, ekstremt øje krav til sig selv og sin krop, gamle ubehagelige oplevelser med sex (kroppen lukker af for mere sex, fordi den synes det er ubehageligt) mm.
* Seksuelt misbrug
* Og mange andre teorier….
Ja, og det er så her jeg og andre sexologer er, skal vi sige en pæn klat, uenige med Annette Heick.
Igen.
Fordi hun foreslår et regelsæt, hvor man hver tredje gang man sexer, SKAL have samleje, også selvom det gør ondt, også selvom det ikke er rart, også selvom det er ekstremt smertefuldt. Den løsning vil med garanti, få de kvinder, der lider af Vulvodyni til at have endnu mindre lyst til sex.
Det svare til at sige: ”Skat, nu er det tredje gang, er du sød at sætte hånden i 4 minutter på den varme kogeplade”
Og igen, jeg tvivler på, at man som mand synes, det er super fedt at have sex med en kvinde, der må bide sig i læberne for ikke at skrige af smerte……
Og jeg kan løfte sløret for, at det ofte også blot gør tilstanden værre 🙁
ØV
Mit bedste råd til dig er, at hvis du lider af Vulvodyni, så skal du bliver ved med at søge efter en løsning.
VIRKELIG.
Du må IKKE lade dig affærdige med et svar som: ”Det kan man ikke gøre noget ved”.
Jeg har mødt kvinder, der enten fik det helt væk eller fik mindsket graden af det ved at:
* Stoppe med at bruge P-piller eller andre hormoner f.eks. hormon-spiral
* Lagde kosten om og droppede AL gluten, stivelse og sukker i maden (Så slimhinderne fik det godt igen)
* Fik vaginal-terapi, altså det, der svarer til at få zoneterapi i skeden, så der bliver løsnet op for muskelspændingerne, der er RIGTIG gode resultater at komme efter her, har jeg ladet mig fortælle.
* Gik i parterapi og fik det godt med hinanden igen (tilfælde, hvor det var psykisk udløst af et kaotisk parforhold med mange skænderier og stort pres om at have lyst til sex)
* Arbejde med sin egen psykiske stress via kognitiv terapi, så man fik sænket kravene til sig selv, nedsat graden af skyldfølelse, skamfølelse og selvkritik mm.
Jeg ville ønske, jeg kunne skrive 15 gode råd, men det kan jeg desværre ikke. MEN, jeg kan opfordre dig til IKKE at have samleje, hvis du lider at Vulvodyni og så i øvrigt bliver VED og VED med at søge efter en løsning på problematikken, og sammen betragte det som et fælles problem, hvor I sammen hjælpes ad med at finde ideer, undersøge muligheder osv.
Jeg ved at Yazmin Fox har rigtig gode resultater med at behandle Vulvodyni med vaginal terapi, måske det kan være en løsning.
Men uanset, led altid videre, virkelig…. Det er ikke altid at videnskaben har ret….
Har du oplevet, eller oplever du Vulvodyni, og har du et godt råd, eller har du lyst til at fortælle om, hvordan du kom videre, så del gerne dine erfaringer herunder i kommentarfeltet (Ja, det er ganske anonymt)
Det kunne jo være, at netop DIT råd, kunne hjælpe et fortvivlet par videre.
De bedste hilsner
Maj Wismann - Klinisk sexolog og parterapeut med egen praksis siden 2006 - Læs mere om Maj her <---
Kan cølibat booste sexlysten? Hvad er seksuelt mindreværd, og hvad gør du ved det? Hvordan får du gnisten igen? Tilmeld dig mit nyhedsbrev og få e-bogen for 0,-
Jeg lider selv af en sygdom, der hedder noget så fornemt som lichen sclerosus et atroficus. Den kan give nogle af de samme symptomer (svien, stikkende smerter, bristninger i hud og slimhinder) og er heller ikke særlig kendt. Til gengæld kan den diagnosticeres og behandles - om end ikke helbredes - så måske er det en ide at blive testet for det for en sikkerheds skyld. Hvis lægen ikke ved, hvad du taler om, skal du henvises til en gynækolog. De kender sygdommen.
Desuden kan jeg også varmt anbefale vaginalterapi til at løse op for spændingerne i forbindelse med samleje.
Held og lykke til jer, der lider!
Hej Maj, og alle jer der skulle læse med. Find gruppen 'Vulvodyni - underlivssmerter ' på facebook. Her støtter og vejleder kvinder hinanden igennem lidelsen. Gruppen er lukket - og mandlige partnere/pårørende er også velkomne i gruppen. Der er omkring 200 kvinder i gruppen nu (men mellem 40.000-60.000 kvinder i Danmark der lider af vulvodyni!)
Jeg har selv tidligere tilbudt gratis rådgivning derinde til par (er sexologstuderende), og der kommer gang på gang succeshistorier og kvinder der er slupper af med lidelsen.
Så skynd dig ind på Facebook!
https://www.facebook.com/groups/99117664922/?fref=ts
Kære Maj,
Jeg arbejder med kvinder og hormonelle ubalancer (www.kvinderibalance.dk)
I forrige uge var jeg i USA på kursus og kongres ved International College of Integrative Medicine og på et oplæg om hormonterapi fik vi det tip at vulvodyni med smerter ved skedeindgangen kan bedres med (meget lille dosis) lokal testosteron.
Det er vist ikke noget der findes den store evidens for, men hvis problemet er stort for kvinden kunne det være et behandlingsforsøg værd. Risikoen vil være hvis man får for stor androgen effekt som bivirkning til testosteronen.
Så kære kvinder med vulvodyni - spørg jeres gynækolog om dette kunne prøves!
mvh Katrine Flindt
Tak for en rigtig god artikel om denne problematik Maj. Jeg er uddannet Gynækologisk Obstetrisk fysioterapeut, og har igennem mit arbejde stødt på en del kvinder med vulvodyni. Jeg møder desværre også en del der ikke har fået meget hjælp hos lægen, og desværre heller ikke hos gynækologen. Det er som Maj skriver ofte et multifaktorielt problem, som skal afhjælpes med forskellige indgangsvinkler, og ikke mindst god tid til at komme hele vejen rundt i konsultationen. Gynobs-fysioterapeuter er uddannet til at udspænde/behandle overspænde muskler i underlivet, og ja jeg oplever også at kvinder med vulvodyni helt eller delvis afhjælpes med terapi;-)
Der er faktisk en sexolog, som har skrevet en bog om emnet, og hun lider selv af det. ”Vulvodyni – Den tabulagte smerte” af Janaki Lund Jensen.
Mvh. Solveig
Hej Maj
Tak for et godt nyhedsbrev.
Jeg ved ikke om det er det jeg har haft i en mildere grad, men da jeg læste symptomer og mulige årsager, var der en del ting der passe på mig.
Jeg har i op til, nogen gange 3 dage efter sex været hævet ( altså helt lukket i åbningen), svien og brændende... Ret så ubehageligt.
Lægen sagde det var svamp og jeg nok ikke fungerede med min mands ph og det var der ikke så meget gøre ved.
Nu har jeg af andre grunde lagt min kost om til LCHF, efter ca. 1 måned bemærkede jeg at problemet var mindsket og forleden blev jeg slet ikke generet af det 🙂 så det er ihvertfald et forsøg værd.
Jeg ved ikke om det er det jeg har haft i mindre grad men jeg har i en periode på over 3 år haft kløe, svie og smerte i underlivet. Det blev værre ved samleje og ofte var jeg meget tør. Jeg er blevet behandlet for svamp utallige gange men det hjalp kun i få dage. Jeg har smurt og vasket, prøvet ikke at vaske så meget osv uden held. Jeg fik hormon spiral i perioden men det ændrede ikkennoget. Så blev jeg sygemeldt med stress efter et blackout og kom i behandling hos en stress coach. Det er nu snart 4 år siden og jeg har de sidste 3 år intet mærket til hverken kløe, svie eller smerte. Helt fantastisk! Men jeg har ikke før nu tænkt at det kunne hænge sammen med det at jeg var stresset. Og jeg vidste heller ikke at det måske havde et navn. Så tak for et oplysende indlæg.
Ja der er meget vi mennesker mangler viden om. Men desværre er der også meget vi udmærket ved, men vi overser det, eller har fortrængt det.
Der er også en del vi er blevet manipuleret til at tro på, og som er fuldstændig forkert.
Og sådan er der så meget.
Men noget man især skal bemærke er, at de signaler kroppen sender, er noget af det vigtigste at tyde!
Desværre er det jo sådan, at de fleste mennesker vil over, der hvor gærdet er lavest,
eller forstået på den måde, at findes der en ”Hovsaløsning”, så vælger de fleste den,
i stedet for at finde og anvende den ”Ægte og rigtige løsning”!
Så som Maj skriver: ”Hun ville ønske, hun kunne skrive 15 gode råd, men det kan hun desværre ikke. - MEN, hun kan opfordre til at bliver VED og VED med at søge efter en løsning på problematikken, og sammen betragte det, som et fælles problem, hvor I sammen hjælpes ad med at finde ideer, undersøge muligheder, osv.”
Og så vil jeg tilføje:
At det KAN være nødvendigt at søge hjælp ved andre, men det skal være nogle der virkelig fokuserer på at hjælpe jer, og har forstand på at hjælpe på rette måde.
Så hæng i! - Det er indsatsen værd, uanset hvor hårdt det kan være undervejs!
For et par år tilbage havde jeg alle de samme symptomer. Efter i lang tid at have forsøgt at dulme smerte og svie med lokalbedøvende creme, tog jeg til gyno, som konstaterede, at jeg gik rundt med en ubehandlet svampeinfektion (jeg blev ved med at få infektionerne, og almindelige håndkøbsmidler hjalp åbenbart ikke).
Jeg blev behandlet med receptpligtig medicin, og det fjernede infektionen og alt ubehaget. Jeg blev dog ved med at blive udsat for svampeinfektioner - som et resultat af overgangsalder - men efter at jeg begyndte at bruge østrogen lokalt i skeden (Vagifem) og min egen læge anbefalede mig at spise piller dagligt (Aciclovir 400 mg) for at forebygge herpes, har jeg været fuldstændig symptomfri.
Det er sådan en lettelse, for det var godt nok rædselsfuldt i den periode, jeg havde smerter og kløe og svie. Ønsker det ikke for selv min værste fjende.
Tak for et godt indspark i debatten.
Jeg undrer mig dog over, at du kan skrive om vulvodyni og behandlingsforslag uden at nævne Knud Damsgaard. Jeg ved ikke, om det skyldes, at du ikke vil gøre reklame for en bestemt behandler, eller om du måske ligefrem ikke kender ham?!?
Knud Damsgaard er SPECIALISTEN på området. Han er overlæge og holder til på Holbæk Sygehus. Skal man til gennem det offentlige er der desværre godt 5 års venteliste, men han har en privat klinik i Købehavn, hvor man ved egen betaling kan komme til inden for få måneder.
Jeg undrer mig også over, at du nævner flere former for mere eller mindre alternative behandlingsforslag, men ikke nævner de tre mest gængse og skal vi kalde dem for officielle behandlingsforslag.
1) Smøre med lokalbedøvende creme
2) Botoxbehandling
3) En egentlig operartion
Det var mit indspark et godt indlæg 🙂
Et lille PS.
Der findes et støtteforum for piger/kvinder på Facebook. Søg på "Vulvodyni - underlivssmerter". Gruppen er lukket, så det er kun gruppens medlemmer, der kan se, at man er medlem og kun gruppens medlemmer, der kan se, hvad man skriver.
Hej Alex
Fantastisk med dit indspark 🙂 Fidusen er jo netop her, at vi skal have SÅ MEGET viden på banen som overhovedet muligt, og hvor er det dejligt, at du kan henvise til en ekspert + flere måder at afhjælpe problematikken på.
Skønt 🙂
Og nej, jeg kender ham faktisk ikke (Og hvis du kender mig, ved du at jeg absolut intet har imod at henvise til andre), og det på trods af, at jeg har researched en del til dette indlæg, så det under mig meget, at han er så svær at finde. Hvis jeg til trods for research ikke er stødt ind i ham, så giver det da meget god mening, at læger heller ikke henviser til ham, hvilket jo er katastrofalt, hvis han er så dygtig.
Der er linket til facebook gruppen i en af de tidligere kommentarer.
Det du kalder de officielle behandlingsforslag, er jeg heller ikke stødt på i min research til trods for, at jeg har snakket med adskillige sexologer om emnet, men godt, at du kan bidrage til debatten.
Jeg sætter mig på ingen måde på en "ekspert" stol her i denne artikel, jeg opfordrer jo faktisk til, at alle der har viden om dette felt byder ind, så vi kan få samlet en række gode råd og handlemuligheder i stedet for at frustrerede par, kvinder og mænd skal affærdiges med et "Det kan man ikke gøre noget ved".
Så Tusind tak for dit indput.
Kh,
Maj
Tak for dit oplæg om vulvodyni. Jeg glædes hver gang nogen sætter fokus på sygdommen på en ordentlig måde.
Jeg lider selv af vulvodyni og behandles af Knud Damsgaard på Holbæk sygehus. Jeg undrer mig også over, at du ikke har hørt om ham. Prøv at google hans navn - han er ekstrem vellidt. Personligt har jeg aldrig mødt så fantastisk en læge som ham. Han er både fagligt ekstrem dygtig og samtidig meget empatisk.
De behandlingsforslag som Alex nævner fysioterapi er vist den behandling som os, der er i behandling for vulvodyni, oftest bliver tilbudt og anbefalet. Jeg drager den konklusion på baggrund af deltagelse i vulvodynigruppen på facebook, hvor vi ofte taler behandling.
Jeg kan endvidere tilføje, at der nu også er kommet en gruppe mere på facebook: Viden om vulvodyni, hvor også behandlere en velkomne. Den gruppe Alex nævner er kun for patienter og pårørende.
Hej Maj.
Det er rart at høre om en sexolog, som ikke spidser os V-kvinder af med rappe replikker som "penisskræk", eller "måske tænder du bare ikke på din mand mere".
Som tidligere, er der henvist til gruppen "vulvodyni-underlivssmerter". Den er i mellemtiden desværre blevet gjort ekstra privat, hvilket betyder, at den nu kun er for patienter og pårørende, da nogle af kvinderne begyndte at føle, at de ikke kunne tale frit fra leveren længere.
Men så for et par uger siden, blev gruppen "viden om vulvodyni" oprettet, hvor du og andre sexologer, læger, patienter osv. er mere end velkommen til at melde sig ind. Den har til formål at dele viden og erfaringer på tværs af behandler og patient/pårørende.
Selv Anette Heick-typer er mere end velkommen 😉 Måske kunne de blive lidt klogere også.
Jeg vil opfordre dig meget til at melde dig ind i den gruppe. 🙂
Venlig hilsen
Kirsten.
Hej C.
Ja, det er lidt træls, at jeg ikke er stødt på ham før, eller er blevet undervist i, at her er en ressource, der i den grad er værd at kende til, men helt fantastisk at jeg med denne artikel får alle ressourcer ud af busken.
Dejligt med endnu en gruppe på Facebook, der kan slet ikke komme nok oplysning/viden om dette felt, så endnu et forum, hvor man kan dele erfaringer er godt nok kærkommen.
Kh,
Maj
Linket til den lukkede nye gruppe på Facebook:https://www.facebook.com/groups/1374874716087728/
Hej Kirsten
Tak for din positive respons 🙂 Jep, jeg har netop selv meldt mig ind den nye gruppe og lige linket til den, men gør det gerne igen - hæhæ ja, måske skulle vi inviterer Mads og Monopolet til den også 😉
Kh,
Maj
Facebook-gruppen: https://www.facebook.com/groups/1374874716087728/
Her gik jeg og troede jeg bare var mærkelig. Det er virkelig rart at læse en fuld beskrivelse om en lidelse som min egen læge ikke har kunne informere mig om. Jeg håber på andre med samme problem har nogle ideer til bedring. Er selv stoppet på p-piller og det har hjulpet lidt på lysten. Fødte i 2013 og efter det har jeg ikke mærket samme ømhed men stadig meget nedsat sexlyst. Så galt min mand ikke føler jeg vil ham. Det er altså ikke sjovt at gøre noget der gør ondt. Er glad for dette oplæg. Det skal han KLART læse.
Hej Lena
Nej, du er bestemt ikke mærkelig. Hvor er det dejligt, at din ømhed ikke er så slem længere, men rigtig ærgeligt at din sexlyst stadig er lav - jeg vil anbefale dig at se nærmere på denne artikel: https://websexolog.dk/sandheden-om-sexlyst/ jeg er ret sikker på, at den kan hjælpe dig lidt på vej mht. sexlysten. Ellers kan du downloade min gratis e-bog "Når seksualiteten driller" lige her: https://websexolog.dk/e-bogen-nar-seksualiteten-driller/
Kh,
Maj
Kære ST
Tusind tak for din feedback - og ja, NOGLE gange kan man få RIGTIG meget lyst til at hoppe på sin radio, og man bliver MEGET primitiv i sin tankegang. Godt der er forskel på tanker og handling. Dejligt med link til din blog, så der kan komme endnu mere inspiration.
Kh,
Maj
Hej,
Jeg lider af primær vulvodyni og har været i behandling hos Knud Damsgaard, hvor jeg fik indsprøjtet botox med rigtig god effekt. Desværre holdt effekten kun i to år, hvorefter jeg så betalte for endnu en indsprøjtning. Nu er det så to år siden og virkningen af den indsprøjtning er væk igen 🙁
Det er meget frustrerende for jeg kan jo ikke blive ved med at få de indsprøjtninger! Indtil videre har jeg brugt ca 15000 kr ialt og det er uden videre behandling hos Birthe Bonde som koster 450 kr pr gang. Dette er ellers også ret effektivt, men så snart jeg holder op med at komme der, sniger smerterne og generne sig tilbage. Ved snart ikke hvad jeg skal gøre, da jeg kun er 23 år og simpelthen ikke har råd til de behandlinger!
Nu har jeg tænkt mig at prøve diverse alternative produkter, som Replens MD, Repadina Plus, VagiFem, Femiflor og LadyBalance. Kender du til disse produkter?
Mvh Camilla
Hejsa jeg har prøvet diverse stærke medicinske præparater på recept, som havde grimme bivirkninger, hvorfor jeg stoppede igen.
Dog hjælper Membrasin mig! Det tager toppen af smerten. En varmedunk i skridtet afhjælper også i stor grad. Nu har jeg på en amerikansk website læst, at Dong Quai hjælper. Det bruges af kvinder i Østen mod menstruationssmerter samt menopause og kan åbenbart også hjælpe mht vulvodyni. Jeg håber, at du/I kan få glæde af disse råd.
Jeg fik selv vulvodyni efter en underlivsoperation. Jeg formoder at nerverne er beskadiget da mandlige læger/kirurger ikke er så forsigtige som kvinder.
Hej alle
- jeg har levet med vulvodyni siden jeg var 14, så i 4 år af mit liv. mine smerter var så slemme jeg i starten havde besvær med at gå. Efter et års tid blev jeg henvist til en læge det hedder Knud Damsgaard. Han er den førende læge indenfor området og jeg kan intet dårligt udtale om ham og hans behandlinger! Jeg er blevet opereret to gange og begge har hjulpet mig! Første gang jeg blev opereret kom det desværre tilbage så jeg blev opereret fordi området blev ved med at blive større - smerteområdet.
Man kan blive opereret men man kan også blive behandlet med botox, hvor man indsprøjter det præcist hvor det gør ondt. Jeg ville klart anbefale Knud damsgaard! Han har en vulvudyni klinik i holbæk, der er desværre ventetid men det er det hele værd! Han ved 100 hvad der skal gøres og har forskellige metoder!
Held og lykke derude - det er et helvede at leve med!
Hej alle
- jeg har levet med vulvodyni siden jeg var 14, så i 4 år af mit liv. mine smerter var så slemme jeg i starten havde besvær med at gå. Efter et års tid blev jeg henvist til en læge det hedder Knud Damsgaard. Han er den førende læge indenfor området og jeg kan intet dårligt udtale om ham og hans behandlinger! Jeg er blevet opereret to gange og begge har hjulpet mig! Første gang jeg blev opereret kom det desværre tilbage så jeg blev opereret fordi området blev ved med at blive større - smerteområdet.
Man kan blive opereret men man kan også blive behandlet med botox, hvor man indsprøjter det præcist hvor det gør ondt. Jeg ville klart anbefale Knud damsgaard! Han har en vulvudyni klinik i holbæk, der er desværre ventetid men det er det hele værd! Han ved 100 hvad der skal gøres og har forskellige metoder!
Held og lykke derude - det er et helvede at leve med!
Mange fine ting er blevet sagt - jeg vil blot tilføje, at Skejby hospital tilbyder botoxbehandlinger. Der er et halvt års ventetid (modsat i Holbæk, hvor ventelisten står helt stille!) Du kan prøve at få din læge til at henvise dig til dem.
Det er korrekt at de tilbyder det, men du kan max få 2 behandlinger. Også selvom det virker for dig.
Det er desværre den situation jeg står i nu - de har opgivet at hjælpe mig ydeligere.
Hej alle!
Jeg og min tilkommende gennem snart 25 år er også rendt ind i det skrammel, og jeg tror at det er opstået i forbindelse med at jeg gik hen og fik kræft for et par år siden. Det er heldigvis kureret 100%, men det har jo uden tvivl været et kæmpepres for hende, imens det stod på.
Men jeg er jo en voldsomt nysgerrig fyr, som gerne tager fat i de utraditionelle måder at gøre ting på, og jeg er faldet over cannabisolie, som har et KÆMPE potentiale rent medicinsk. Og det være sig kræft i alle afskygninger, smertelindring- uden bivirkninger og som psykofarmica til sclerose- ADHD- skizofreni og gigtsmerter. Prøv at kigge på hempfood.dk. Der er links til forskellige sider omkring olierne og hvad de bruges til pt. Så hvis nogen er friske på at forsøge sig, kunne det jo være spændende om man kunne føje vulvodyni ind under det der kan bekæmpes med naturligt medicin.
Held og lykke til jer alle!
Jeg fik det efter min fødsel grundet muskelspændinger. Det tog lang tid, før min læge henviste mig ("det er jo almindeligt, at sex gør ondt efter en fødsel"). Gynækologen var kølig og affærdigede mig, men så foreslog en ung turnuslæge mig at prøve med fysioterapi. Jeg gik til "afspænding" hos fys´en 4 gange og blev desuden instrueret i at slappe af i bækkenbunden (nope - ingen knibeøvelser), og langsomt blev det bedre. Halvandet år efter fødslen (muligvis i forbindelse med endeligt amme-ophør) var det halveret, og her 3 år efter mærker jeg kun sjældent til det - og går så straks i gang med afspænding og afslapning. Min mand var så fin og forstående, selvom vi jo begge var kede af det. Jeg talte i øvrigt en del om det med min mor og mine nærmeste veninder. Men det havde været godt dengang at vide, at det nok skulle gå over en dag (jeg havde ligesom mange andre svært ved at finde noget om det online). Så tak, det er så vigtigt at få emnet frem - og understrege, at der for mange er en vej.
Jeg har haft vulvodyni i snart 15år. Jeg siger at jeg stadig har det på trods af at det er blevet bedre.
Det kom ganske hurtigt efter jeg fik ny partner, og når jeg reflekterer over det så tænker jeg tit om det er min partner jeg har været overfølsom overfor.
Efter at have døjet i 6/7 år fik jeg endelig en tid hos Knud Damsgaard. Han kunne tydeligt se hvordan mine slimhinder reagerede med voldsom rødme ved bare at trykke lidt på dem. Han behandlede mig med BOTOX og opererede noget af min skedeindgang væk - da den var meget stram. Det hjalp rigtig meget - dog aldrig blev det som livet før vulvodyni.
Han rådede mig til at få et barn da det ofte kunne strække så meget i nervecellerne at vulvodynien kunne forsvinde.
Det passede også fint ind i vores planer at blive gravid - vi havde efterhånden kendt hinanden længe. Efter fødsel af vores kære lille datter forsvandt alt smerte. Jeg kunne overhovedet ikke mærke noget som helst, så det var en velsignelse - både at få vores dejlige datter men også at slippe af med den forfærdelige smerte.
Blev gravid endnu engang - herefter synes jeg at jeg har oplevet at min hud nu bare er blevet så sart at den sprækker for et godt ord. Om det stadig betegnes vulvodyni eller om det er noget andet der nu skal drille, det ved jeg ikke. Men i hvert fald, én gang vulvodyni - altid vulvodyni.
Gravid her 3 gang. Jeg håber og krydser for at alt smerte vil forsvinde igen efter denne fødsel, men optimismen forsvinder desværre lidt efter lidt.
Har bandlyst alt der hedder p-piller eller andre hormonforstyrrende stoffer. Vil aldrig overgive mig til spiral og jeg er yderst skeptisk over for svampemidler da de jo også muligvis kan være en grund til at det er opstået. Har HPV vaccinen så det flue er smækket.
Jeg er en ung kvinde på 20 år, og hold da op hvor er jeg glad for endelig at vide hvad jeg fejler. Min læge kunne ikke fortælle mig hvad der var galt, men foreslog at jeg simpelthen var allergisk overfor sæd. “Pull-out” metoden har hjulpet mig og min kæreste lidt, men langt fra i tilfredsstillende grad, og det er virkelig hårdt at fortælle sin kæreste at man ikke kan have sex, selvom man virkelig har lyst. Har heldigvis en utroligt forstående kæreste. Håber bare at jeg nu kan finde en løsning på dette problem! Held og lykke til alle derude.
Da jeg hørte om dette for 10 år siden, troede jeg simpelthen ikke på, at det var noget som eksisterede. Jeg var sikker på, at det var noget kvinder, som havde oplevet seksuel trauma tidligere i livet oplevede, fordi de ikke kunne klare det seksuelle mere. Jeg havde den opfattelse, at det var noget de "fandt på". Boy Was I wrong. Mit kom fra en klar himmel efter fødslen af min 3. søn. Der gik 6 år inden jeg kom videre med det i systemet. Jeg tror desværre min mand (selv om jeg har været på hospitalet og blevet "diagnosticeret"), stadigvæk tror, at det blot er fordi jeg har mistet lystet til ham. Vores samliv er næsten ikke eksisterende. Jeg er bange for, at han vil finde sig en "normal" kæreste, der giver det, som man forventer i et forhold, hvis det ikke bare skal gå over og blive kun venner. Mit er udvendigt, så der skal ikke meget til. Men det jeg vil sige til andre er, at jeg har prøvet Xylocain 5 procent med gode resultater. Jeg vil anbefale alle at prøve det. Det er uden recept, og derfor en god og nem måde og prøve. Jeg havde hørt om det før, men havde ikke meget tiltro til det. Nogle gange virker det bedre på mig end andre, men det kan godt anbefales.
Hej Maj og alle andre kvinder der lider af, eller interesserer sig for, vulvodyni,
Jeg lider af primær lokal vulvodyni, og smertetilstanden er således opstået før min sexuelle debut. Jeg er i dag 33 og fik konstateret vulvodyni i en alder af 27 (2013). I den periode havde jeg været igennem flere forhold til mænd hvor det med sex aldrig var kommet til at fungere og jeg slet ikke forstod hvorfor folk var så vilde med det. Diagnosen kom efter at have været hos en lang række forskellige gynækologer, som bortforklarede mine smerter med fantomsmerte, at jeg måtte blive bedre til at følge rådene for forebyggelse af svamp, og andet godt fra uvidenhedsposen. Én sagde at jeg bare skulle smøre med olivenolie, så skulle det nok gå væk. Det var først da jeg kom til en gynækolog med en særlig interesse for sexologi at der var en der sagde ”vent lige, jeg tror jeg har hørt om den slags. Jeg henviser dig til en anden gynækolog som måske ved noget om det”. Det gjorde den nye gynækolog heldigvis, som så igen sendte mig videre til Herlev Hospital, hvor en ældre herre, som nu er gået på pension, kunne fortælle mig at det jeg oplevede ikke bare var hysteri, men at det faktisk havde et navn og at der findes andre kvinder med samme lidelse. Han sagde at man tidligere har behandlet det med BOTOX men at alle studier havde vist at der var lige så mange der blev kureret af det som hvis man gav kvinderne placebomedicin (jeg er derfor nu meget overrasket over at læse at det lader til at være vejen frem, men det kommer jeg tilbage til). Herlev satte mig derfor til at tage amitriptylin, et antidepressiv som har den sideeffekt at tage vulvodynien. Og det hjalp! Jeg har nu taget det i 6 år og har siden dag indhentet den seksuelle udvikling som jeg først kom i gang med i en alder af 27. Her skylder jeg en stor tak til Maj Wismann som med sit online modulforløb ”få sexlysten tilbage” hjalp mig til at finde frem til min seksualitet og forstå de problemer min fraværende sexlyst gav til de forhold jeg har været i.
Jeg har således troligt taget antidepressiver hver dag i 6 år for at holde vulvodynien fra døren. Der er dog mange bivirkninger og jeg har nu valgt at jeg ikke længere vil stå model til det. Jeg har derfor været tilbage på Herlev hospital til en ny læge som oplyste mig om at det enten var antidepressiverne eller kognitiv terrapi hvor jeg langsom skal vende hjernen til at forstå at berøring dernede ikke er farligt. Hun sagde at der ikke findes nogen i Danmark som kan hjælpe med den slags og så henviste hun til nogle engelsksprogede fagbøger som jeg kunne læse og eller bare til selv at google mig frem til smertebehandling. Hun virkede meget kompetent og jeg troede på hende… lige ind til jeg nu lige har siddet og googlet mig frem til Knus Damsgaard og de ting han kan tilbyde. Det lyder helt fantastisk og jeg vil klart tjekke ud om han også vil kunne hjælpe mig. Jeg kan bare ikke forstå hvorfor en ekspert som hende fra Herlev som oven i købet lige havde været til konference i USA om vulvodyni ikke nævner BOTOX og de operationer der kan foretages? Og hvorfor har jeg fået at vide at det ikke virker? Jeg er meget frustreret over den måde jeg er blevet kastet rundt i systemet på gennem hele mit voksne liv. Og jeg har meget svært ved at finde ud af hvem der ved noget og hvem der ikke gør.
Desværre har jeg haft meget store problemer med at trappe ud af antidepressiverne. Jeg er nu sygemeldt fra mit arbejde med belastningsreaktioner oven på udtrapningen og er blevet overført til en psykiater som skal hjælpe mig igennem det… alsammen bare fordi jeg gerne ville have muligheden for at have et fungerende sexliv Jeg kan nu se at internettet bugner med beskrivelser af vulvodyni, og det er rigtig dejligt at der sker noget inden for det felt. Sådan var det ikke for 6 år siden, da jeg fik min diagnose. Dengang var der ikke meget at læse om det, og Knud Damsgaards klinik ved jeg slet ikke om fandtes den gang. Jeg håber så nu, at jeg kan finde en anden løsning på min vulvodyni. Nu hvor jeg er næsten ude af min medicin kan jeg dårligt få min menstruationskop op uden jeg må skære ansigt. Jeg er spændt på hvad fremtiden bringer.